Door zeldzame aandoening staat leven van Aalt (58) al jaren stil: nu kijkt hij naar Amerika
OOSTERWOLDE – Iedere werkdag stapte Aalt van de Weg (58) uit Oosterwolde vroeger op de racefiets naar zijn werk in Hattemerbroek. Nu komt hij al bijna twee jaar nauwelijks meer uit bed. Hij heeft het zeldzame liquorhypotensiesyndroom, waarbij klachten sterk toenemen zodra iemand rechtop zit of staat. Een specialist in Los Angeles ziet volgens hem nog mogelijkheden voor behandeling.
“De laatste vier jaar lig ik hier eigenlijk het grootste deel van mijn leven in bed”, vertelt Aalt. Zodra hij overeind komt, nemen zijn klachten sterk toe.
“Ik voel me niet altijd heel ziek”, zegt hij. “Maar ik weet gewoon: ik kan niet rechtop zijn.”
Klachten nemen toe bij rechtop zitten
Bij Aalt werd in 2022 het liquorhypotensiesyndroom vastgesteld. Daarbij lekt hersenvocht weg, waardoor klachten kunnen ontstaan. Eerder werden bij hem lekkages in zijn rug en nek gevonden.
Aalt heeft zware hoofdpijn, veel druk in zijn hoofd, misselijkheid en slecht zicht. Op sommige dagen ziet hij alleen een waas. Ook heeft hij momenten waarop zijn lichaam begint te trillen.
Liggen vermindert de klachten. Rechtop zitten of staan maakt ze juist erger. Daardoor zijn dagelijkse dingen als lopen, naar buiten gaan of langer aan tafel zitten bijna niet mogelijk.
Lange zoektocht naar behandeling
Aalt heeft inmiddels een lang behandeltraject achter de rug. Hij kreeg zes zogenoemde bloodpatches. Daarbij wordt eigen bloed ingebracht in de hoop dat de lekkage wordt afgesloten.
''Maar dat heeft bij mij geen enkel effect gehad''
Daarnaast onderging hij drie operaties in Amsterdam. Ook die brachten niet het gewenste herstel. Volgens Aalt en zijn familie zijn er in Nederland op dit moment geen behandelopties meer aangeboden.
Dat nieuws kwam hard aan. “Het is natuurlijk eerst een enorme schok als je te horen krijgt dat je hier uitbehandeld bent.”
Hoop op behandeling in de Verenigde Staten
De hoop is nu gevestigd op een specialist in Los Angeles. De specialist heeft volgens Aalt zijn medische gegevens bekeken en ziet nog mogelijkheden voor behandeling.
Dat geeft perspectief, maar brengt ook veel onzekerheid met zich mee. Het is nog niet duidelijk wanneer Aalt naar de Verenigde Staten kan, welke behandeling volgt en welke kosten worden vergoed.
“Dan zit je hier met je eigen gezin, vrouw en dochter, en weet je niet hoe je dat allemaal moet regelen”, zegt hij.
Familie en bekenden hebben daarom een werkgroep gevormd. Die probeert de mogelijke reis, behandeling en revalidatie alvast voor te bereiden. Ook loopt er een inzamelingsactie voor kosten die mogelijk niet worden vergoed.
Hoeveel geld uiteindelijk nodig is, is nog niet bekend. De werkgroep heeft daarover nog contact met het ziekenhuis in de Verenigde Staten en met verzekeraars.
Steun uit de omgeving
Aalt ervaart veel steun van familie, vrienden en andere betrokkenen. Ook zijn geloof geeft hem houvast.
“We hebben heel veel lieve mensen om ons heen die ons in alles ondersteunen”, zegt hij. “En bovenal hebben we een Here God die ons draagt. Daar zijn we heel dankbaar voor.”
Meer informatie over de actie delen de initiatiefnemers via sociale media.
💬 Tip ons!
Heb jij een tip of opmerking?
Mail naar de redactie: redactie@loemedia.nl of bel 0525- 681899